A hemofilia é uma doença rara. Estima-se que no mundo existam cerca de 350.000 casos. Por não se tratar de uma condição comum, infelizmente a internet pode levar ao compartilhamento de informações erradas ou as chamadas Fake News. Foi pensando nisso que hoje compartilharemos com vocês a verdade por trás de alguns dos mitos mais comuns em torno da doença:
1. Hemofilia ou distúrbios hemorrágicos afetam apenas meninos
FATO: Embora a hemofilia seja uma condição que afeta predominantemente meninos, há muitas meninas e mulheres que carregam a mutação genética para a hemofilia e também são afetadas. Além disso, para outros distúrbios hemorrágicos, como a doença de von Willebrand, o número de homens e mulheres é aproximadamente igual.
2. Toda hemofilia é igual
FATO: Nem todos os distúrbios hemofílicos e hemorrágicos são iguais. A hemofilia tem dois tipos principais, Hemofilia A ou deficiência do fator 8 e Hemofilia B ou deficiência do fator 9. Cada tipo tem diferentes níveis de gravidade.
3. Pessoas com distúrbios hemorrágicos sempre têm outros membros da família com ele.
FATO: Muitas pessoas com hemofilia ou distúrbios hemorrágicos têm outros membros da família afetados, no entanto, até 1/3 das pessoas com hemofilia não têm histórico familiar conhecido. Para aqueles com formas mais leves dessas doenças, os familiares podem nem saber que têm a doença ou correm o risco de sangramento, principalmente se nunca fizeram cirurgia.
4. As pessoas com hemofilia vêm da realeza
FATO: A Rainha Vitória da Inglaterra é bem conhecida por ter sido portadora de hemofilia e transmitiu a doença a muitas famílias reais em toda a Europa em meados do século XIX. No entanto, a hemofilia é reconhecida há muito tempo pela comunidade médica, datando de quase 2.000 anos. A grande maioria das pessoas com hemofilia não consegue traçar sua ascendência através de uma linhagem real.
5. Pessoas com distúrbios hemorrágicos sangrarão até a morte se sofrerem um corte, portanto, não devem usar tesouras
FATO: Pessoas com distúrbios hemorrágicos NÃO sangrarão até a morte se sofrerem um corte. Para pessoas com hemofilia ou outras deficiências de fator de coagulação, elas não sangram mais rapidamente, mas podem sangrar por mais tempo. Os cuidados rotineiros de primeiros socorros geralmente são tudo o que eles precisam para controlar o sangramento de um ferimento leve e provavelmente não precisarão de medicamentos especiais adicionais. Tesouras, facas ou outros objetos pontiagudos de uso rotineiro no dia a dia são muito permitidos.
6. Pessoas com hemofilia não podem praticar esportes ou ter uma “vida normal”
FATO: Aqueles indivíduos com hemofilia e outros distúrbios hemorrágicos são encorajados a praticar esportes coletivos e fazer exercícios como todo mundo. A atividade é importante para aumentar a força muscular, promover a saúde das articulações e um peso saudável, todos essenciais para todos, incluindo alguém com distúrbios hemorrágicos.
Escolher os esportes certos para um indivíduo é melhor feito em conjunto com a equipe de saúde. Com as terapias atuais usadas para tratar e prevenir episódios hemorrágicos e o estabelecimento de centros de tratamento especializados, como o Centro de Hemostasia e Trombose no Rhode Island Hospital, as pessoas com distúrbios hemorrágicos vivem vidas longas e saudáveis.
